小儿心内膜弹性纤维增生症如何护理
小儿心内膜弹性纤维增生症可通过日常监测、饮食管理、预防感染、规律用药、心理支持等方式护理。该病可能与遗传因素、宫内感染、心肌炎等因素有关，通常表现为呼吸困难、喂养困难、生长发育迟缓等症状。
1、日常监测
家长需每日记录患儿心率、呼吸频率及血氧饱和度，观察有无口唇发绀或四肢水肿。使用婴儿秤定期测量体重，若连续3天体重增长超过5%或出现下降需警惕心力衰竭。夜间睡眠时垫高床头15-30度有助于减轻心脏负荷。避免剧烈哭闹，可准备安抚玩具减少情绪波动。
2、饮食管理
采用少量多餐原则，每2-3小时喂养一次，单次奶量不超过150ml。选择高热量配方奶粉或添加母乳强化剂，6月龄后逐步引入西蓝花泥、牛肉泥等高铁辅食。限制钠盐摄入，避免腌制食品。使用防胀气奶瓶喂养后保持拍嗝15分钟，喂养时出现呛咳需立即暂停并侧卧拍背。
3、预防感染
保持居室通风每日2次，湿度维持在50-60%。接触患儿前严格执行七步洗手法，避免带儿童前往人群密集场所。按时接种肺炎球菌疫苗、流感疫苗等，接种前需经心内科医生评估。出现低热时立即测量体温，若持续超过38℃伴呼吸急促需急诊处理。
4、规律用药
遵医嘱使用地高辛口服溶液、呋塞米片、卡托普利片等药物，设置手机闹钟提醒服药时间。药物需避光保存，地高辛前需听诊心率，若婴儿心率低于100次/分暂缓给药。不得擅自调整利尿剂剂量，记录24小时尿量及水肿变化。定期复查血电解质及药物浓度。
5、心理支持
家长可通过抚触、音乐疗法缓解患儿焦虑，1岁以上幼儿可用医疗玩具演示听诊过程。建立规律作息时间表，午睡不超过2小时以免影响夜间睡眠。参与先心病患儿家长互助小组，定期与心理医生沟通疏导压力。避免在患儿面前讨论病情，多用拥抱等肢体语言传递安全感。
护理期间需保持环境温度22-24℃，衣着选择前开式纯棉衣物方便检查。每月进行心脏超声复查，外出时随身携带急救卡注明用药信息。逐步进行被动肢体活动，6月龄后每天俯卧练习10分钟增强胸廓力量。记录喂养日志与症状变化，复诊时向医生提供完整护理记录。避免使用学步车等增加心脏负荷的器械，呼吸道感染流行期可佩戴口罩防护。
