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一年前，李橙成了母亲。九天后，她的孩子被医生发现身体发抖。三个月后，孩子被诊断为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。这是一种罕见的疾病，没有成熟的治疗方案。所有的治疗都只能对症不对。孩子生病的时候，全身都会抽搐，严重的时候会持续很久。这种真正有效的药物是国家控制的精神药物。直到今年6月，一位她经常买药的采购代理请她帮忙收集从意大利购买的氯巴占。然而，三个月后，许多警察来到她家，告诉她涉嫌走私、运输、贩毒，并将其带回警察局。随着各方的审讯和了解，李橙被定罪不起诉。
罕见病用药短缺的窘境怎么破？"/>
如何从根本上解决罕见药的问题？
近年来，国家有关部门采取了多项措施，解决救命药药荒的困境。
2017年6月，原国家卫生和计划生育委员会等9个部门联合发布了《关于改革和完善短缺药品供应保障机制的实施意见》，提出了监测哨点的合理布局，建立和完善了短缺药品清单管理制度，实施了定点生产等关键任务和措施。
那么，药品价格暴涨背后的原因是市场调整还是政府干预，如何摆脱目前药品价格暴涨的困境呢？
药品作为一种特殊商品，与公众的医疗卫生密切相关，国家医疗改革的主要目的之一是降低药品价格，有利于患者，减轻国家医疗保险部门的负担，因此药品价格不能完全遵循自由市场规律，必须在政府领导下进行市场调整。特别是面对药品原料药的垄断经营，国家应该打击和限制这种行为。药品价格过高的治理应从药品价格形成机制、综合、系统的监督管理、计划、逐步完善我国药品价格管理中存在的问题入手。
首先，加强对药品价格的监督管理。在政府主管部门的指导下，建立企业代表、消费者代表、专业消费者协会代表共同参与的价格管理制度，形成相互制衡的约束机制和信息沟通机制。
其次，建立科学完善的药品定价体系。充分利用互联网+药品电子交易平台，高效、快捷、准确地把握药品市场供求、价格动态，为政府价格决策提供客观依据，实时监控生产企业成本管理信息流程全过程，建立原材料成本监控体系和制造小会计制度。
最后，在完善前两点的基础上，进一步完善药品集中招标采购制度。建议通过医疗信息平台进行药品集中招标采购，规范药品投标价格，对招标单位进行严格的资格认证，进一步增加招标药品的种类和医院数量，提高招标透明度，逐步达到100%，避免药品价格管理超出政府定价范围，规范招标采购中的盈利措施，逐步建立平等竞争市场，真正保证患者用药的可及性，避免一些不可预测的不良后果。
