小儿哮喘性肌萎缩综合征应该怎么处理

小儿哮喘性肌萎缩综合征需通过长期药物控制、呼吸功能训练、营养支持、心理干预及定期随访等方式综合处理。该病可能与遗传因素、神经肌肉病变、慢性缺氧、免疫异常及药物副作用等因素有关。

1、长期药物控制

需遵医嘱使用吸入性糖皮质激素如布地奈德气雾剂、支气管扩张剂如沙丁胺醇吸入溶液，严重时联合白三烯受体拮抗剂如孟鲁司特钠颗粒。药物需根据肺功能监测结果调整，避免突然停药。用药期间需观察声音嘶哑、口腔念珠菌感染等不良反应。

2、呼吸功能训练

家长可带孩子进行腹式呼吸训练，每日2次，每次10分钟，配合吹气球、吹口哨等游戏改善肺活量。急性期后可在康复师指导下使用呼吸训练器，逐步增加阻力强度。训练需避开雾霾天气及花粉季节。

3、营养支持

每日保证优质蛋白摄入如鸡蛋羹、鳕鱼泥，补充维生素D滴剂预防骨质疏松。肥胖患儿需控制总热量，消瘦患儿可添加营养补充剂如整蛋白型肠内营养粉。避免诱发过敏的坚果、海鲜等食物。

4、心理干预

疾病导致的运动受限可能引发焦虑抑郁，建议家长通过绘画疗法、沙盘游戏等帮助孩子宣泄情绪。学龄期儿童可参加哮喘同伴支持小组，医护人员需用玩偶演示等方式消除治疗恐惧。

5、定期随访

每3个月复查肺功能及肌力评估，每年进行脊柱侧凸筛查和骨密度检测。突发肌无力加重或呼吸费力时需立即急诊。随访时应携带用药记录和症状日记，便于医生调整方案。

日常生活中需保持环境清洁，使用除螨仪每周清理床褥，湿度控制在50%左右。冬季外出佩戴口罩预防冷空气刺激，夏季避免空调直吹。鼓励参与游泳等低强度运动，运动前15分钟预防性使用支气管扩张剂。建立规律的作息时间表，保证充足睡眠有助于免疫功能调节。家长需学习急性发作时的拍背排痰手法及急救药物使用方法，定期参加医院组织的哮喘管理培训课程。