马凡氏综合征是一种遗传性结缔组织疾病,主要累及骨骼、心血管系统和眼部,典型表现包括身材瘦高、四肢细长、晶状体脱位和主动脉扩张。
马凡氏综合征由FBN1基因突变导致,呈常染色体显性遗传。父母一方患病时子女有50%遗传概率,建议有家族史者进行基因检测和遗传咨询。
患者多表现为蜘蛛指趾、鸡胸或漏斗胸、脊柱侧弯等。需定期骨科评估,严重脊柱畸形可能需要支具固定或手术矫正。
主动脉根部扩张是最危险的并发症,可能引发主动脉夹层或破裂。需每半年心脏超声监测,β受体阻滞剂如美托洛尔可延缓主动脉扩张。
晶状体脱位导致高度近视,可能合并视网膜剥离。建议每年眼科检查,严重晶状体异位需手术植入人工晶体。
患者应避免剧烈运动,定期监测主动脉直径,出现胸痛或视力骤降需立即就医。多学科联合管理能显著改善预后。