成骨不全症是一种遗传性骨代谢疾病,主要表现为骨质脆弱易骨折、蓝巩膜、听力下降等症状,严重程度从轻度骨折倾向到致命性畸形不等。
成骨不全症主要由COL1A1或COL1A2基因突变导致I型胶原蛋白合成异常,建议通过基因检测确诊,治疗需结合双膦酸盐类药物如阿仑膦酸钠、帕米膦酸二钠抑制骨吸收。
患者骨密度显著降低,轻微外力即可引发骨折,可能与胶原纤维排列紊乱有关,表现为长骨弯曲、脊柱侧弯,可应用特立帕肽等促骨形成药物改善骨质量。
巩膜变薄使脉络膜色素透现,呈现特征性蓝巩膜,通常无须特殊治疗,但需定期眼科检查排除视网膜剥离等并发症。
约50%患者中年后出现传导性或混合性耳聋,与听骨链畸形相关,可通过助听器或镫骨手术改善,需避免头部外伤加重耳蜗损伤。
患者应保持适度低冲击运动如游泳,补充钙剂与维生素D,避免咖啡因和烟草,骨折后需专业骨科固定并预防二次损伤。