性肌营养不良症目前无法根治,治疗主要依靠康复训练、呼吸支持、心脏管理、药物干预。
1、康复训练
通过适度运动维持肌肉功能,防止关节挛缩,需家长协助孩子进行日常拉伸与被动活动。
2、呼吸支持
疾病进展可致呼吸肌无力,需定期监测肺功能,必要时使用无创通气设备辅助呼吸。
3、心脏管理
心肌常受累出现心律失常或心力衰竭,需心电图随访,遵医嘱使用血管紧张素转换酶抑制剂等。
4、药物干预
糖皮质激素如泼尼松可延缓病情,另有依达拉奉、外显子跳跃疗法药物需在专科医生评估后使用。
建议均衡饮食保证优质蛋白摄入,避免过度劳累,定期复诊监测心肺功能,在专业团队指导下综合管理。