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罕见病女孩用筷子打字激励病友 鼓励病友不要放弃希望

医颗葡萄 发布时间:2021-09-14 11:37 289次浏览
关键词:罕见病女孩  筷子打字  庞贝病患者

1989年出生的广东女孩是一名庞贝病患者。在医院的ICU病房里,她住了12年。如今,她只能通过依靠喉管处的切口可以进行研究呼吸机供氧,靠父母对于按压患者腹部助力排痰,她的身体也因脊柱侧弯变成了S型。

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由于用于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵,12年来郑宇宁依靠社会捐赠,短期使用,剂量减半。她说要战胜疾病,快乐是一天,不快乐是一天,当然要快乐。她对社会各界的捐赠深表感谢。她说她想要值得每个人的爱,勇敢地生活。

身体状况好的时候,郑宇宁会通过微博、抖音介绍“庞贝氏症”,用“筷子”敲字回复网友的留言,鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。她说,即使生命中有不可承受之重,也可以发出光亮。

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