得了硬皮病要注意什么

硬皮病患者需注意皮肤护理、饮食调整、避免寒冷刺激、定期监测内脏功能及心理疏导。硬皮病是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的自身免疫性疾病，主要症状包括皮肤硬化、雷诺现象、关节疼痛等，可能累及肺、心脏、肾脏等器官。

1、皮肤护理

硬皮病患者皮肤变硬、干燥且弹性下降，日常需使用温和无刺激的保湿霜如凡士林软膏、尿素乳膏等，避免抓挠或摩擦皮肤。洗澡水温控制在37-40摄氏度，时间不超过10分钟，沐浴后及时涂抹保湿剂。若出现皮肤溃疡，需就医处理，避免继发感染。

2、饮食调整

建议选择高蛋白、高维生素的软质食物如鱼肉泥、蒸蛋、西蓝花等，避免过硬、过烫或辛辣食物。吞咽困难者可少量多餐，必要时采用流质饮食。合并胃食管反流者需餐后保持直立位1-2小时，睡前3小时禁食。

3、避免寒冷刺激

雷诺现象患者需全年注意手足保暖，冬季穿戴加厚手套、羊毛袜，避免接触冷水。室内保持适宜湿度，空调温度不低于20摄氏度。突发血管痉挛时可温水浸泡缓解，禁止直接烤火或使用过热暖宝宝。

4、内脏功能监测

每3-6个月需进行肺功能检测、心脏超声和肾功能检查，早期发现肺纤维化、肺动脉高压或肾危象。若出现气短加重、下肢水肿或血压骤升，应立即就诊。遵医嘱使用吡非尼酮胶囊、波生坦片等靶向药物延缓器官病变。

5、心理疏导

疾病导致的容貌改变和功能受限易引发焦虑抑郁，可加入病友互助团体，接受认知行为治疗。家属应协助患者进行关节被动活动训练，使用辅助器具完成日常活动，必要时咨询精神科医师评估心理状态。

硬皮病患者需建立长期随访计划，风湿免疫科定期复诊评估病情进展。适度进行柔和的伸展运动如瑜伽、太极，避免剧烈运动导致皮肤损伤。戒烟并限制酒精摄入，外出时做好物理防晒。保持规律作息，避免过度疲劳诱发症状加重。