硬皮病-疾病护理

硬皮病是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的自身免疫性疾病，护理重点包括皮肤保湿、避免外伤、饮食调整、适度运动和定期随访。硬皮病护理主要有皮肤护理、饮食管理、运动康复、心理支持和并发症预防五个方面。

1、皮肤护理

硬皮病患者皮肤因胶原沉积导致干燥紧绷，需每日使用温和无刺激的保湿霜如尿素软膏、凡士林等，避免使用含酒精或香精的产品。清洁时选择温水而非热水，减少摩擦动作。指尖溃疡患者需佩戴棉质手套保护，冬季注意保暖防止雷诺现象加重。定期检查皮肤有无破损或感染迹象。

2、饮食管理

患者应选择高蛋白、高维生素的软食，如蒸蛋羹、鱼肉泥等，避免过硬食物导致食管损伤。反流症状明显者需少食多餐，餐后保持直立位。限制钠盐摄入有助于控制肾性高血压，合并钙质沉积者需减少高钙食物。吞咽困难时可选择营养补充剂如整蛋白型肠内营养粉。

3、运动康复

在医生指导下进行关节活动度训练，如手指屈伸操、面部肌肉按摩等，预防关节挛缩。温水泳池中进行低强度有氧运动可改善血液循环。肺纤维化患者需配合呼吸训练，使用呼吸训练器增强肺功能。运动强度以不引起疼痛或气促为度，避免过度疲劳。

4、心理支持

疾病导致的容貌改变和功能受限易引发焦虑抑郁，可通过心理咨询、病友互助小组等方式缓解压力。家属应学习疾病知识，避免对患者面部表情僵硬等表现产生误解。正念冥想和音乐疗法有助于改善睡眠质量，必要时医生可能建议使用帕罗西汀片等抗抑郁药物。

5、并发症预防

定期监测血压、肺功能和肾功能，肺动脉高压患者需按时服用安立生坦片等靶向药物。消化道受累者每1-2年进行胃镜检查，肺部CT随访间隔不超过12个月。接种肺炎疫苗和流感疫苗降低感染风险。出现发热、呼吸困难或水肿加重等症状时需立即就医。

硬皮病患者需建立长期护理计划，保持室内湿度在50%左右，使用加湿器缓解皮肤干燥。选择宽松纯棉衣物减少摩擦，鞋袜需透气防滑。记录每日症状变化和用药情况，复诊时提供给医生参考。避免接触寒冷环境或情绪激动诱发血管痉挛，戒烟并远离二手烟。与医疗团队保持密切联系，及时调整治疗方案。