硬皮病-疾病护理

硬皮病是一种以皮肤纤维化和内脏器官受累为特征的慢性自身免疫性疾病，护理重点包括皮肤保护、内脏功能监测、疼痛管理和心理支持。主要护理措施有保持皮肤湿润、避免外伤、定期监测心肺肾功能、适度运动缓解关节僵硬、均衡饮食补充营养等。

1、皮肤护理

硬皮病患者需每日使用温和无刺激的保湿乳液涂抹全身，尤其注意手指、面部等易出现溃疡部位。洗澡水温控制在37-40摄氏度，避免使用碱性肥皂。外出时需涂抹高倍数防晒霜，穿戴棉质手套和宽松衣物减少摩擦。若出现皮肤破损应及时消毒处理，预防感染。

2、内脏监测

定期进行肺功能检测和心脏超声检查，关注活动后气促、心悸等症状。消化系统受累时可少食多餐，进食后保持直立位30分钟，必要时使用奥美拉唑肠溶片等抑酸药物。每月测量血压，记录24小时尿量变化，发现肾功能异常需及时就医。

3、疼痛管理

关节僵硬疼痛时可进行温水浴或局部热敷，遵医嘱使用塞来昔布胶囊等非甾体抗炎药。雷诺现象发作时应立即温暖双手，避免接触冷水，可服用硝苯地平缓释片改善末梢循环。肌肉酸痛者可尝试低频脉冲电刺激治疗。

4、运动指导

每日进行手指屈伸、腕关节旋转等被动活动，配合瑜伽、太极等低强度运动维持关节活动度。呼吸训练可采用腹式呼吸法，使用呼吸训练器锻炼肺活量。运动强度以不引起明显疲劳为宜，冬季户外活动需做好保暖。

5、营养支持

饮食应保证优质蛋白摄入，如鱼肉、蛋清等，限制高盐食物预防水肿。吞咽困难者选择软烂食物，必要时添加营养补充剂。适量补充维生素E软胶囊和亚麻籽油，有助于改善皮肤弹性。戒烟戒酒，避免饮用含咖啡因饮料。

硬皮病患者需建立长期随访计划，每3-6个月复查自身抗体和器官功能指标。保持居住环境湿度在50%-60%，使用加湿器避免空气干燥。心理方面可通过病友互助小组缓解焦虑，家属应协助记录症状变化日志。出现发热、呼吸困难、少尿等预警症状时须立即就医。