系统性红斑狼疮注意事项

系统性红斑狼疮患者需注意避免日晒、规律用药、预防感染、定期复查及保持情绪稳定。系统性红斑狼疮是一种累及多系统的自身免疫性疾病，需通过综合管理控制病情进展。

1、避免日晒

紫外线可能诱发或加重皮肤损害，患者应减少日光直射，外出时使用SPF30以上的防晒霜，穿戴遮阳帽和长袖衣物。部分患者可能出现光敏性皮疹，表现为面部蝶形红斑或四肢红斑，需及时就医调整免疫抑制剂用量。

2、规律用药

糖皮质激素如醋酸泼尼松片、免疫抑制剂如吗替麦考酚酯胶囊是常用治疗药物，须严格遵医嘱服用。突然停药可能导致病情反跳，出现发热、关节肿痛等症状。用药期间需监测血压血糖，警惕骨质疏松等副作用。

3、预防感染

免疫抑制状态易引发呼吸道或泌尿系统感染，建议接种流感疫苗和肺炎球菌疫苗。出现持续发热、咳嗽咳痰时，可能与疾病活动或感染有关，需完善C反应蛋白等检查，必要时使用头孢克洛分散片等抗感染药物。

4、定期复查

每3-6个月需检测抗dsDNA抗体、补体C3/C4水平评估疾病活动度，定期进行尿常规和肾功能检查。若出现蛋白尿、血尿可能提示狼疮肾炎，需加用环磷酰胺注射液等强化治疗。

5、情绪管理

焦虑抑郁可能通过神经内分泌途径加重病情，可通过正念训练或心理咨询缓解压力。家属应协助患者建立规律作息，避免过度劳累诱发狼疮危象。

日常需保持低盐优质蛋白饮食，限制芹菜、无花果等光敏性食物摄入。适度进行游泳、瑜伽等低强度运动，避免关节负重。妊娠可能使病情复杂化，备孕前需风湿科与产科联合评估。出现新发水肿、胸痛或意识改变时须立即就医，警惕狼疮性脑病或肺动脉高压等严重并发症。