成人斯蒂尔病能活多久

Question

医生说我患的是成人斯蒂尔病，很害怕请问患这个病还能活多久？

Answer 1

成人斯蒂尔病患者的生存期差异较大，多数通过规范治疗可长期生存，预后主要与疾病活动度、并发症控制及治疗反应有关。

1、疾病活动度：

轻度患者经非甾体抗炎药或小剂量激素控制后，生存期接近正常人。持续高热、多系统受累者需强化免疫抑制治疗。

2、并发症管理：

合并巨噬细胞活化综合征或严重感染时预后较差，需及时使用生物制剂托珠单抗或阿那白滞素干预。

3、治疗敏感性：

对甲氨蝶呤、来氟米特等传统药物反应良好者，5年生存率超过90%。难治性病例需尝试JAK抑制剂巴瑞替尼。

4、器官损伤：

出现心包填塞、弥漫性血管内凝血等危重并发症时死亡率升高，需重症监护联合血浆置换等抢救措施。

建议定期监测铁蛋白、肝功能等指标，避免感染诱发加重，保持适度运动增强免疫功能。