白化病人可以活多久

Question

我从小皮肤就偏白，诊断有白化病，医生说要注意防护，一般白化病人可以活多久呢？

Answer 1

白化病患者的预期寿命通常与普通人相近，寿命差异主要与皮肤防护、视力保护、并发症管理、社会支持等因素有关。

1、皮肤防护

白化病患者皮肤缺乏黑色素保护，需严格防晒以避免皮肤癌，建议使用物理遮挡和广谱防晒霜。

2、视力保护

虹膜透光导致畏光和视力低下，需定期眼科检查并佩戴防紫外线眼镜，严重者可进行屈光矫正手术。

3、并发症管理

部分患者可能合并出血倾向或免疫缺陷，需针对血小板减少或反复感染等问题进行专科治疗。

4、社会支持

歧视和心理压力可能影响生活质量，建议通过病友组织和心理咨询获得社会适应性帮助。

白化病患者保持规律随访，注意补充维生素D并避免强烈日晒，多数能获得与常人无异的生存期。