白化病患者的预期寿命通常与普通人相近,实际寿命受到皮肤防护不足、视力障碍、社会心理因素、合并症风险等多种因素的影响。
白化病患者因黑色素缺乏,皮肤对紫外线极度敏感,长期暴露可能增加皮肤癌风险,需严格防晒并定期皮肤检查。
虹膜透光导致畏光、眼球震颤等视力问题,可能影响日常活动安全,需佩戴防紫外线眼镜并避免强光环境。
外貌差异可能引发歧视或自卑心理,建议通过心理疏导和社会支持改善生活质量,必要时寻求专业心理咨询。
部分综合征型白化病可能伴随出血倾向或免疫缺陷,需针对具体并发症进行专科管理,定期监测相关指标。
白化病患者应注重均衡营养摄入,适当补充维生素D,避免剧烈阳光照射,并建立长期随访计划以监测潜在健康风险。