马凡氏综合征是一种遗传性结缔组织疾病,主要累及骨骼、心血管系统和眼部,典型表现包括四肢细长、晶状体脱位和主动脉扩张。
马凡氏综合征由FBN1基因突变导致,呈常染色体显性遗传,患者子女有50%概率患病。建议有家族史者进行基因检测和遗传咨询。
特征性表现为蜘蛛指(趾)、鸡胸或漏斗胸、脊柱侧弯等。可能与胶原纤维结构异常有关,需定期骨科评估,严重畸形需手术矫正。
主动脉根部扩张和瓣膜关闭不全最常见,可能引发主动脉夹层。建议每年心脏超声监测,可使用β受体阻滞剂减缓主动脉扩张。
晶状体脱位发生率超过60%,常伴高度近视和视网膜脱离风险。需每6个月眼科检查,严重者需晶状体置换手术。
患者应避免剧烈运动,定期监测主动脉直径,控制血压,建议多学科联合诊疗管理。