白化病为什么不能见光

Question

我女儿是白化病的患者，孩子很乐观，很开朗，就算得了白化病，也有很多同学愿意一起玩，白化病为什么不能见光？

Answer 1

白化病患者不能见光主要与皮肤黑色素缺乏、紫外线损伤风险增加有关，表现为光敏感、晒伤易发、视力受损及皮肤癌风险升高。

1、黑色素缺乏

白化病患者因酪氨酸酶基因突变导致黑色素合成障碍，皮肤和眼睛缺乏色素保护，日常需严格防晒，可穿戴UPF50+衣物并使用物理防晒霜。

2、紫外线损伤

紫外线直接穿透无保护的皮肤，导致DNA损伤和细胞凋亡，可能诱发日光性角化病，建议避免10:00-16:00外出，使用含氧化锌的广谱防晒剂。

3、视力损害

虹膜透光导致视网膜光毒性损伤，可能出现眼球震颤、畏光，需佩戴琥珀色或红色镜片的防紫外线眼镜，避免强光环境。

4、癌变风险

长期紫外线暴露使鳞状细胞癌发病率显著增高，需每3个月进行皮肤科检查，早期发现可采取Mohs显微描记手术切除。

建议患者建立全天候光防护体系，包括物理屏障、防晒用品及定期医学监测，同时补充维生素D预防骨质疏松。