白化病患者需注意防晒护眼、皮肤护理、定期眼科检查及心理调适,避免紫外线伤害并预防并发症。
白化病患者因缺乏黑色素保护,皮肤和眼睛对紫外线极度敏感,需全年使用SPF50+防晒霜、佩戴UV400防护墨镜及宽檐帽,避免正午户外活动。
皮肤干燥易受损,建议使用无刺激保湿剂如凡士林,定期自查皮肤病变,出现异常增生或色素改变需及时就医排查皮肤癌风险。
先天性眼球震颤、畏光、视力低下常见,每6-12个月需进行眼底镜、屈光检查等专科评估,必要时验配助视器或进行屈光矫正手术。
外观差异可能引发社交焦虑,建议参与白化病互助组织,家长需帮助患儿建立自信,必要时寻求专业心理咨询干预。
日常可适量补充维生素D和钙,选择室内运动如游泳、瑜伽,外出时穿戴防晒衣物,建立皮肤眼健康档案定期随访。