系统性硬化症患者需注意皮肤护理、内脏功能监测、药物规范使用及心理调节,该病可能累及皮肤、血管及多器官系统,需长期综合管理。
避免寒冷刺激,使用温和保湿剂预防皮肤干裂,定期检查指端溃疡。雷诺现象患者需佩戴手套保暖,皮肤硬化部位避免机械性摩擦。
每3-6个月评估肺功能与心脏超声,关注活动后气促症状。胃肠受累者需少食多餐,进食后保持直立位,定期进行食管测压检查。
免疫抑制剂需定期监测血常规,血管扩张剂使用时注意血压变化。遵医嘱使用青霉胺、环磷酰胺或托珠单抗,禁止自行调整激素剂量。
加入患者互助组织,接受认知行为治疗改善躯体变形障碍。抑郁焦虑症状明显时需及时寻求专业心理干预。
保持适度关节活动度训练,饮食选择高蛋白易消化食物,严格戒烟并避免被动吸烟,定期风湿免疫科随访调整治疗方案。