斯特奇韦伯综合征属于家族遗传病,但多为散发病例,仅少数患者存在家族遗传史。该病主要由体细胞突变引起,与GNAQ基因突变相关,遗传模式尚不明确。
多数病例为胚胎期体细胞突变导致,属于非遗传性散发突变,患者后代再发概率极低。
约5%病例呈家族聚集性,可能涉及生殖细胞系突变,此类患者直系亲属需进行基因检测咨询。
建议患者进行GNAQ基因测序,若检出致病突变,直系亲属可通过产前诊断筛查胎儿患病风险。
对家族性病例推荐三级预防策略,包括孕前携带者筛查、胚胎植入前遗传学诊断等干预措施。
确诊患者应定期进行神经科与眼科随访,家族成员出现面部血管痣或癫痫等症状时需及时就医排查。