杜氏肌营养不良症可以治愈吗

Question

最近这些天我的孩子检查出杜氏肌营养不良症，杜氏肌营养不良症可以治愈吗？

Answer 1

杜氏肌营养不良症目前无法完全治愈，但可通过综合治疗延缓病情进展。主要干预手段包括糖皮质激素治疗、康复训练、呼吸支持及心脏管理。

1. 糖皮质激素

泼尼松或地夫可特可延缓肌力下降，需监测骨质疏松和体重增加等副作用，配合钙剂和维生素D预防骨质流失。

2. 康复训练

低强度水中运动及关节活动度训练有助于维持肌肉功能，定制化方案需避免过度疲劳，建议由专业康复师指导。

3. 呼吸支持

夜间无创通气可改善通气不足，定期肺功能检测能早期发现呼吸肌无力，严重时需考虑气管切开术。

4. 心脏管理

ACE抑制剂和β受体阻滞剂可延缓心肌病进展，每半年心脏超声检查能监测左心室功能变化。

建议定期进行多学科随访，保持均衡饮食并控制体重，避免呼吸道感染等并发症诱发因素。