白化病患者的预期寿命通常与常人接近,主要影响因素有皮肤癌风险、视力障碍并发症、合并免疫缺陷、社会心理支持等。
紫外线敏感可能增加皮肤癌概率,需严格防晒并定期皮肤检查,可遵医嘱使用防晒霜、维生素D补充剂。
眼球震颤、畏光等症状可能影响生活质量,需佩戴防紫外线眼镜,避免强光刺激,必要时进行屈光矫正手术。
部分类型白化病伴随免疫异常,易发生反复感染,需监测免疫功能,预防性使用抗生素需在医生指导下进行。
外貌差异可能导致心理压力,建议参与白化病互助组织,必要时寻求心理咨询,建立社会支持系统。
规律随访眼科与皮肤科,均衡饮食补充优质蛋白与抗氧化物质,避免长时间日晒可显著改善预后。