肺部淋巴管平滑肌瘤病是一种罕见疾病,目前无法完全治愈但可通过药物控制病情进展,治疗方法主要有西罗莫司、依维莫司等靶向药物、氧疗、肺移植手术及对症支持治疗。
西罗莫司和依维莫司可抑制mTOR通路,减缓淋巴管异常增生,用药期间需监测血药浓度和肺功能变化。
对于出现低氧血症的患者需长期家庭氧疗,维持血氧饱和度在90%以上,改善呼吸困难症状。
终末期患者可考虑双肺移植,术后5年生存率约60%,需终身服用抗排异药物预防移植物失功。
针对乳糜胸可进行胸腔穿刺引流,合并气胸需行胸腔闭式引流术,同时补充高蛋白饮食纠正营养不良。