得了进行性肌营养不良要怎么办

Question

得了进行性肌营养不良要怎么办

Answer 1

进行性肌营养不良目前无法根治，主要通过康复训练、呼吸支持、药物延缓及心脏管理等方式综合治疗。

1、康复训练

坚持适度拉伸与低强度运动，防止关节挛缩和肌肉废用，维持现有活动能力。

2、呼吸支持

定期监测肺功能，出现呼吸无力时使用无创呼吸机辅助通气，预防肺部感染。

3、药物延缓

遵医嘱使用糖皮质激素等药物，可能延缓病情进展，改善肌肉力量，需注意副作用。

4、心脏管理

该病常累及心肌导致心律失常或心力衰竭，需定期进行心电图检查并服用护心药物。

日常饮食需保证优质蛋白与维生素摄入，避免过度劳累，家长应协助患者做好防寒保暖与心理疏导。