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得了渐冻人症要如何解决
病情描述:
得了渐冻人症要如何解决
医生回答专区 因不能面诊,医生的建议仅供参考
  • 邵自强 主任医师 中日友好医院

    渐冻人症可通过药物治疗、呼吸支持、营养管理和康复训练等方式干预。该病主要由基因突变、环境毒素、免疫异常和神经炎症等因素引起,需多学科联合诊疗延缓病情进展。

    1、药物治疗:

    利鲁唑可延缓运动神经元退化,依达拉奉能减轻氧化应激,巴氯芬用于缓解肌肉痉挛。用药需严格遵循神经科医师指导,定期评估肝肾功能

    2、呼吸支持:

    早期使用无创呼吸机改善通气,晚期需气管切开。定期监测肺功能,预防呼吸道感染,必要时进行气道分泌物清理。

    3、营养管理:

    吞咽困难时采用鼻饲或胃造瘘,选择高热量营养制剂。营养师需定期调整配方,维持体重指数在合理范围。

    4、康复训练:

    物理治疗师指导关节活动度训练,使用矫形器预防挛缩。语言治疗师帮助维持交流能力,心理干预改善情绪状态。

    建议在三级医院神经肌肉病专科建立长期随访计划,家庭护理需注意预防压疮和深静脉血栓,保持环境无障碍改造。

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