淋巴瘤患者的救命药便宜却买不到?淋巴瘤患者的救命药为何一药难求

发布时间:2021-09-18 13:29 340次浏览
关键词:淋巴瘤药物  一药难求

李想(化名)每隔一两周就会在患者中看到一两条寻找药物的信息。与反复热搜的天价药新闻报道不同,李想的患者往往需要低价的老药。这些老药一般都不贵,大部分只有几百元,最便宜甚至几元,往往可以通过医保报销。但是这些病人可以负担得起的临床救命药,却因为种种原因很难买到。李想描述的无奈遭遇背后,关系到中国每年新增约10万淋巴瘤患者。

淋巴瘤患者的救命药便宜却买不到?淋巴瘤患者的救命药为何一药难求

与其他恶性肿瘤不同,淋巴瘤分类复杂多样,诊断困难,易复发几乎成为其标签。与其他实体瘤相比,淋巴瘤具有预后效果好、生存期长的特点。因此,淋巴瘤被称为最伪装的疾病和可治愈的癌症。

淋巴瘤的治疗一击即中非常重要。一线治疗后,如果病情得不到有效控制,可能会转为耐药病例,然后更难治疗。例如T细胞淋巴瘤,如果一线治疗效果不佳,进入复发或难治阶段,通常缺乏经济有效的治疗药物。

但现实是,由于缺药甚至停产,患者可能无法获得足够完整的一线治疗。实际上很难保证廉价的救命药。

老药,不够用。

见证了中国淋巴瘤医学几十年的发展,不仅看到淋巴瘤创新药物的创新,还头疼廉价老药的缺乏。

许多老药在肿瘤治疗过程中有很好的效果。我们每个月的临床消耗很多,离不开。这种药很便宜,但却经常断货,医院没有,病人在别处也买不到。

他口中的老药大多是淋巴瘤标准化疗的常用药物。例如,常用的治疗霍奇金淋巴瘤的药物氮芥.博来霉素,治疗非霍奇金淋巴瘤的长春新碱等,都曾经出现过断药。这类药物的共同特点是临床急需,价格低廉。氮芥最早只要一两块钱,现在涨到五元左右。这种负担得起的治疗费用让曾经是霍奇金淋巴瘤患者的顾洪飞深受感动。

改变计划已经成为永远的遗憾。

淋巴瘤之家负责人孔雀河(化名)介绍,因缺药而改变方案的患者并不少。博来霉素被高价PD-1代替。长春新碱被长春地辛或长春瑞滨代替。替尼泊苷被大剂量甲氨蝶呤代替。

让孔雀河记忆深刻的是,换药方案带来的永远遗憾。2013年,孔雀河的母亲被发现患有淋巴瘤。经过一段时间的治疗,2014年脑转移,她去了北京一家著名的三甲医院。

当时医生给出的治疗方案中有一种叫做替尼泊苷的药物。这种化疗药物可直接作用于神经中枢,常用于恶性淋巴瘤的治疗。

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第一个疗程的治疗效果很好。孔雀河回忆说,肿瘤迅速缩小了一半以上,母亲四肢受迫的症状明显改善。但第二疗程治疗时,医生告诉替尼泊苷断药,应改用效果相似的甲氨蝶呤。

这一次,疗效没有延续。第二个疗程,我妈的肿瘤长得很快。医生发现问题后,告诉我甲氨蝶呤不适合我妈。想想自己的办法,看看能不能买到替尼泊苷。

不幸的是,由于化疗产生的耐药性,发现的替尼泊苷没有发挥神奇的作用。孔雀河的母亲状态不如一天,未用完的替尼泊苷最终转移。

这次换药成了孔雀河心中永远无法弥补的遗憾。我其实有点抱怨医生。我觉得为什么第二疗程没药的时候不直接让我找替尼泊苷?

其实替尼泊苷已经停产,现在几乎买不到。临床上,中枢淋巴瘤的治疗药物一般为高剂量甲氨蝶呤。

中国老年肿瘤学会淋巴血液肿瘤分会的一项研究表明,替尼泊苷可以治疗原发性中枢淋巴瘤,疗效不低于大剂量甲氨蝶呤,其毒副作用和操作方便性优于大剂量甲氨蝶呤。

由于专业知识,医生往往比患者更清楚廉价救命药的重要性。但是由于药品价格低廉,药企往往不会设立专门的药品代表,病人找药受限。

2010年左右,他感觉有些药物经常缺货。有的药厂有货,但入院困难,有的药停产,买不到药。

淋巴瘤患者的救命药便宜却买不到?淋巴瘤患者的救命药为何一药难求

药厂不能直接给我们的医生发货,必须通过医院。但是这些药物价格太便宜,病人数量相对较少。由于种种原因,医院可能无法引进这些药物。有一段时间,他让张家口的一家基层医院帮忙购买这些药物,比如一次100个盐酸氮芥。对方快递到王胜科室,有病人需要,原价卖给病人,救了很多人。但是我认为这种做法并不总是合法合规的。

廉价救命药为什么这么难买到?

临床医生、病人和病人组织不约而同地认为,这应该归咎于药价太便宜。但是具体的原因,大家似乎很难说清楚。

我听说是因为药品价格太低,药企赚不到钱。还有就是疫情导致原材料供应的问题。

一些小群体的药物储存期短,这也是医院的负担。我知道上海有一家制药公司有货。哪家医院找他决定,他会给谁发货,但不允许医生直接购买。几年前,当医院还没有实行药品零差率时,医院对每个处方收取15%的差价。当一种药只有几块钱的时候,医院只能赚几毛钱,利润率特别低,所以不积极。

这种现象让药厂也无能为力,眼睁睁看着生产出来的药品,卖得不多,不能一直赔钱赚钱。

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