血友病病人如何护理

血友病病人可通过预防出血、规范用药、伤口处理、关节保护和定期监测等方式护理。血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病，主要表现为轻微外伤后出血不止或自发性出血。

1、预防出血

避免剧烈运动和可能造成外伤的活动，如足球、篮球等对抗性运动。日常生活中使用软毛牙刷，避免牙龈出血。选择宽松衣物减少皮肤摩擦，家具边角加装防撞条。儿童患者家长需监督其玩耍方式，避免攀爬或接触尖锐物品。

2、规范用药

严格遵医嘱使用凝血因子替代治疗，如注射用重组人凝血因子VIII、注射用重组人凝血因子IX等。不可自行调整用药剂量或频次。外出时随身携带凝血因子制剂和医疗警示卡，家长需为患儿准备应急药物并掌握注射方法。

3、伤口处理

发生外伤后立即压迫止血至少15分钟，伤口清洁后使用无菌敷料包扎。关节或肌肉出血时采用RICE原则：休息制动、冰敷患处、加压包扎和抬高患肢。家长发现儿童异常哭闹或拒绝活动肢体时，需警惕隐性出血可能。

4、关节保护

靶关节反复出血会导致血友病性关节炎，建议进行游泳、骑自行车等低冲击运动增强肌肉力量。使用护膝、护肘等支具保护易出血关节。定期进行关节超声检查评估损伤程度，出现关节肿胀时及时就医。

5、定期监测

每3-6个月检测凝血因子活性水平和抑制物抗体，记录出血频率和部位。疫苗接种选择皮下注射而非肌肉注射，避免使用阿司匹林等影响血小板功能的药物。育龄期女性携带者应接受遗传咨询。

血友病病人应保持均衡饮食，适量补充维生素K和铁剂，控制体重减轻关节负担。建立出血日记记录每次出血情况，包括时间、部位、诱因和处理措施。家属需学习基本急救技能，家中常备冰袋和弹性绷带等物品。定期到血友病诊疗中心随访，与医生保持沟通调整护理方案。避免服用活血化瘀类中药，如需拔牙或手术需提前与血液科医生制定凝血因子替代方案。