儿童皮肌炎的治疗和预后

儿童皮肌炎可通过药物治疗、物理治疗、生活护理等方式干预，预后与病情严重程度及治疗依从性密切相关。儿童皮肌炎是一种以皮肤和肌肉炎症为特征的自身免疫性疾病，主要表现为肌无力、皮疹等症状，需长期规范管理。

1、药物治疗

糖皮质激素如醋酸泼尼松片是控制炎症的首选药物，可缓解肌肉肿胀和疼痛。免疫抑制剂如甲氨蝶呤片常用于减少激素用量，改善长期预后。部分患儿需使用生物制剂如注射用英夫利西单抗调节免疫反应。用药期间需定期监测血常规和肝肾功能，避免感染风险。若出现药物不良反应，家长应及时联系医生调整方案。

2、物理治疗

康复训练应在肌炎急性期后开始，包括被动关节活动、水疗等低强度运动，防止肌肉萎缩和关节挛缩。温热敷可改善局部血液循环，缓解肌肉僵硬感。专业理疗师指导下的渐进性抗阻训练有助于肌力恢复。治疗频率建议每周3-5次，家长需记录患儿运动耐受情况并及时反馈给医疗团队。

3、皮肤护理

针对特征性皮疹如向阳疹，需使用温和无刺激的儿童专用保湿剂，避免阳光直射。紫外线防护应选择物理防晒霜，SPF值不低于30。合并皮肤溃疡时需局部使用抗生素软膏如莫匹罗星软膏预防感染。洗澡水温控制在37℃以下，减少碱性沐浴露使用频率。家长需每日检查皮肤变化，发现新发皮损及时就医。

4、营养支持

高蛋白饮食如鱼肉、鸡蛋有助于肌肉修复，每日蛋白摄入量按每公斤体重1.2-1.5克计算。维生素D补充可改善激素导致的骨质疏松，剂量需遵医嘱。吞咽困难患儿应选择糊状食物，少量多餐。避免生冷辛辣食物刺激口腔黏膜。营养师定期评估生长曲线，调整膳食结构。

5、长期随访

每3-6个月需复查肌酶谱、肌电图评估疾病活动度。肺部高分辨率CT筛查间质性肺病，心脏超声监测心肌受累。青春期患儿需关注激素对生长发育的影响。疫苗接种应避开疾病活动期，禁用活疫苗。心理支持对改善治疗依从性至关重要，建议家长参与患儿心理疏导。

儿童皮肌炎的日常管理需注重平衡休息与适度活动，避免过度疲劳诱发复发。保持居住环境通风清洁，减少感染诱因。学校应配合提供课业调整方案，如允许间歇休息和使用电梯。家长需学习疾病知识，识别发热、呼吸困难等预警症状。建立规律的复诊计划，与风湿免疫科医生保持长期沟通，多数规范治疗的患儿可获得良好生活质量。