视神经脊髓炎患者的注意事项有哪些

视神经脊髓炎患者需注意避免感染、控制复发风险、规范用药、定期随访及保持健康生活方式。该病属于中枢神经系统自身免疫性疾病，需长期综合管理。

1、避免感染

感染是视神经脊髓炎复发的重要诱因。患者应避免接触呼吸道感染人群，流感季节接种疫苗，注意会阴清洁防止尿路感染。出现发热或感染症状时需及时就医。

2、控制复发风险

避免过度疲劳和精神紧张，戒烟限酒，控制高血压等基础疾病。女性患者妊娠期需在神经科医生指导下调整免疫抑制剂用量，产后3-6个月为复发高发期需加强监测。

3、规范用药

需严格遵医嘱使用免疫抑制剂如吗替麦考酚酯胶囊、硫唑嘌呤片，或生物制剂如利妥昔单抗注射液。不可自行减停药物，用药期间定期检测血常规和肝肾功能。

4、定期随访

每3-6个月进行脊髓MRI和视神经OCT检查，评估病情活动度。出现视力下降、肢体麻木等新发症状需立即就诊，急性期大剂量甲泼尼龙冲击治疗可减轻神经损伤。

5、健康生活方式

保持适度运动如游泳、瑜伽，避免高温环境。饮食需补充维生素D和钙质，限制高盐高脂食物。存在吞咽困难时可选择软食，排尿障碍者需间歇导尿。

视神经脊髓炎患者应建立规范的疾病管理档案，家属需学习基本护理技能。日常注意观察肢体肌力、感觉异常等变化，康复训练需在专业医师指导下循序渐进。保持乐观心态，避免过度焦虑，必要时可寻求心理咨询支持。外出时携带医疗警示卡，注明疾病信息和用药情况。