血友病家庭护理要点

血友病患者家庭护理需重点预防出血、规范用药及监测关节健康。护理要点主要有避免外伤、正确止血、规律替代治疗、关节保护训练、定期随访检查。

1、避免外伤

患者居家需移除尖锐物品，家具边角加装防撞条，避免剧烈运动。儿童患者建议穿戴护膝护肘，选择软底防滑鞋。浴室铺设防滑垫，剪指甲使用圆头剪刀。若发生磕碰应立即检查皮肤是否出现淤青。

2、正确止血

轻微出血时采用压迫止血法，用无菌纱布持续按压10分钟以上。鼻出血需保持坐位前倾，冷敷鼻梁部位。口腔黏膜出血可用冰水含漱。所有家庭成员应学习止血操作，备齐凝血酶原复合物等急救药物。

3、规律替代治疗

根据医嘱定期输注凝血因子Ⅷ或Ⅸ制剂，如人凝血因子Ⅷ冻干粉针剂、重组人凝血因子Ⅸ注射液。建立用药记录本，记录每次输注时间、剂量及出血情况。药物需冷藏保存，输注前检查有效期和溶解状态。

4、关节保护训练

靶关节每日进行无负重活动，如踝泵运动、手指屈伸练习。游泳和骑固定自行车可增强肌肉力量。出现关节肿胀时使用弹性绷带加压，抬高患肢并冷敷。避免长时间保持同一姿势导致关节僵硬。

5、定期随访检查

每3个月检测凝血因子活性水平，每年进行关节超声或MRI评估。携带家庭护理记录就诊，向血液科医生反馈出血频率和用药效果。接种疫苗前需咨询医生，避免肌肉注射。

日常饮食应保证优质蛋白摄入，如鱼肉、蛋清、豆制品，补充含铁食物预防贫血。保持标准体重减轻关节负担，便秘时增加膳食纤维摄入。建立家庭-医院应急联络机制，突发严重出血时立即送医。护理者需学习心理疏导技巧，帮助患者建立积极治疗信心。