严重地中海贫血(重型β地中海贫血)目前无法完全治愈,但可通过规范治疗控制症状。主要治疗方式有输血祛铁治疗、造血干细胞移植、基因治疗、脾切除术。
定期输血可纠正贫血,但需配合祛铁剂(如去铁胺、地拉罗司)预防铁过载。长期治疗可能导致铁沉积性器官损伤。
异基因造血干细胞移植是潜在根治手段,适用于配型成功者。移植存在排斥反应和感染风险,成功率与配型匹配度相关。
通过基因编辑技术修正造血干细胞基因缺陷,尚处临床试验阶段。可能成为未来根治方向,目前存在技术限制。
针对脾功能亢进患者可减少输血需求,但会增加感染风险。术后需接种疫苗预防肺炎链球菌等感染。
患者需定期监测铁蛋白和器官功能,补充叶酸,避免感染。建议在血液科专科医生指导下制定个体化治疗方案。