进行性核上性麻痹患者生存期通常为5-10年,实际时间受到病情进展速度、并发症管理、神经保护治疗、护理水平等多种因素的影响。
疾病早期以步态不稳为主,中后期出现眼球运动障碍和吞咽困难,快速进展型生存期可能缩短至3-5年。
肺炎和营养不良是主要致死原因,规范处理吸入性肺炎可延长生存期1-2年,需定期进行吞咽功能评估。
左旋多巴试验性治疗可能暂时改善肌强直,联合多巴胺受体激动剂如普拉克索可延缓运动功能恶化。
专业护理机构可降低跌倒骨折风险,胃造瘘术能解决晚期进食障碍,但认知衰退仍会持续进展。
建议在神经科医生指导下制定个体化治疗方案,加强营养支持和康复训练,定期监测心肺功能变化。