小儿血友病的日常护理需重点关注预防出血、关节保护及应急处理,主要措施包括避免外伤、规律替代治疗、疼痛管理和定期随访。
家长需移除家中尖锐物品,为孩子选择软底鞋和防护装备,避免剧烈运动如足球篮球,可改为游泳等低冲击活动。
定期输注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是核心措施,家长需严格遵医嘱记录用药时间,外出时随身携带凝血因子制剂和医疗警示卡。
关节出血时可冷敷并保持制动,家长需学会评估疼痛等级,避免使用阿司匹林等影响血小板功能的药物,必要时联系血友病中心。
每3-6个月需检查抑制物抗体和关节超声,家长应记录出血次数及部位,疫苗接种前需咨询血液科医生并避开肌肉注射。
建议每日补充维生素K丰富食物如菠菜西蓝花,出血期可抬高患肢并用弹性绷带加压,所有护理操作需在专业医疗团队指导下进行。