系统性红斑狼疮患者生存时间差异较大,多数患者通过规范治疗可达到接近正常寿命,实际生存期与疾病活动度、器官受累情况、治疗依从性及并发症管理等因素密切相关。
轻度活动性患者10年生存率较高,需长期服用羟氯喹等免疫调节药物,定期监测抗双链DNA抗体水平,避免紫外线暴露等诱发因素。
肾脏或中枢神经系统受累者预后较差,狼疮肾炎患者需联合使用环磷酰胺、霉酚酸酯等免疫抑制剂,严重者需进行血浆置换治疗。
规范使用糖皮质激素联合免疫抑制剂可显著改善预后,擅自减药可能导致病情反复,需定期复查补体C3/C4水平调整用药方案。
心血管疾病和感染是主要死因,需控制高血压、高血脂等危险因素,接种肺炎球菌疫苗预防感染,骨质疏松患者需补充钙剂和维生素D。
建议患者保持低盐低脂饮食,适度进行游泳等低强度运动,严格防晒并使用SPF50+防晒霜,定期风湿免疫科随访评估脏器功能。