温暖相约沪上：上海德达心血管医院携手马凡病友共筑生命关怀之路

2025年8月16日，第三届马凡救治联盟学术交流会暨第十一届全国马凡综合征病友大会在上海德达心血管医院温暖开场。来自全国各地的270余名马凡综合征患者、家属及多位心血管领域权威专家齐聚一堂，围绕罕见病诊疗进展与患者全周期关怀展开深入交流。

本次活动由上海德达心血管医院联合多家医疗及公益机构共同主办，旨在通过搭建完善的医患沟通平台，推动马凡综合征的多学科协同诊疗与人文支持体系建设。

聚焦学术前沿，共议诊疗新篇

开幕式上，上海德达心血管医院医疗院长孙立忠教授、北京康心马凡综合征关爱中心常继国主任、上海德达心血管医院首席运营官张啸东等领导先后致辞。孙立忠教授强调，马凡综合征作为罕见病，其诊疗需突破单一学科界限，通过多学科协作、医患共治推动规范化诊疗体系构建。

作为我国主动脉外科的奠基人之一，孙立忠教授所创立的“孙氏手术”——“主动脉弓替换＋支架象鼻植入术”，在马凡综合征治疗领域成果卓著。该术式将我国急性A型主动脉夹层围手术期病死率由20%降至5%以下[1]，开创了我国主动脉疾病治疗的新领域。同时，这一手术还使多数患者胸降主动脉免于二期手术，改善了患者预后，成为提高国内马凡综合征患者治疗效果的里程碑式进步。

张啸东先生则从医院运营与患者服务角度补充道：“德达医疗将持续优化诊疗流程，整合优质资源，为患者提供高效、有温度的医疗服务。”

常继国主任呼吁社会各界关注罕见病群体，共同构建支持性生态。

嘉宾致辞环节后，病友及家属代表登台分享与疾病顽强抗争的故事，以亲身经历传递勇气与希望，引发全场共鸣。

绿色通道+公益援助，切实减轻患者负担

为应对马凡综合征患者可能发生的急性主动脉夹层等危急情况，上海德达心血管医院设立了专门的“马凡绿色通道”，力争确保患者从入院到进入手术室的平均时间控制在92分钟以内。更值得一提的是，即使患者暂时无法凑齐手术费用，医院也坚持“救治优先”原则，不影响紧急手术的实施。

在费用保障方面，上海德达心血管医院推出“医保平价费用政策”，并与中国红十字基金会孙立忠心血管健康公益基金等多家慈善组织合作，建立“医保报销+公益补助”双轨支持机制。自2016年建院以来，该院救治的马凡患者中，已有319人次获得慈善援助，总额超过3500万元，显著减轻了患者家庭的经济负担。

学术聚焦：前沿议题与多学科协作实践

学术环节中，上海德达心血管医院胸外科赵珩教授、上海普瑞眼科医院眼科卢奕教授、山东大学附属生殖医院生殖遗传科李敬教授、上海德达心血管医院心外科夏瑜副主任医师及心内科巩雪副主任医师等多位专家，围绕马凡综合征诊疗核心问题展开深度探讨。专家们通过案例分享与数据解读，为临床实践提供科学指导，凸显多学科协作在罕见病诊疗中的关键价值。

健康咨询与交流：权威专家零距离答疑

大会同期举办了多学科联合义诊活动，孙立忠教授，黄连军教授、刘建实教授、赵珩教授、陈彧教授及卢奕教授等等组成专家团队，为患者提供一对一的健康咨询，涵盖心外科、心内科、影像介入科、胸外科及眼科。专家们结合患者检查报告，细心为其制定个性化康复方案，解答用药、手术及生活管理疑问。病友间也自发组织交流，分享护理经验与心理调适方法。

未来，上海德达心血管医院将继续强化在多学科协作诊疗、急救绿色通道、公益援助与患者关怀等方面的探索，助力中国马凡综合征诊疗水平的持续提升，为全面健康贡献更多力量。