脑白质营养不良的孩子能活多久

脑白质营养不良患儿的生存期差异较大，轻症患者可能接近正常寿命，重症患者可能仅存活数年。生存期主要受疾病分型、治疗干预、并发症管理等因素影响。

脑白质营养不良是一组遗传性髓鞘发育障碍疾病，临床表现与基因缺陷类型密切相关。部分亚型如肾上腺脑白质营养不良早期通过造血干细胞移植可显著延长生存期，规范治疗下患者可能存活至成年。而克拉伯病等亚型进展较快，多数患儿在发病后几年内因神经系统退化导致多器官衰竭。

极少数晚发型患者症状轻微，通过饮食控制和康复训练可维持基本生活能力，生存期与常人差异不大。但多数婴幼儿起病者会逐渐丧失运动、语言功能，后期需依赖鼻饲和呼吸支持，严重感染或呼吸衰竭是常见致死原因。

建议家长定期进行神经功能评估和代谢监测，在营养师指导下采用特殊配方奶粉补充中链甘油三酯，配合物理治疗延缓关节挛缩。基因治疗等新疗法可能改善部分亚型预后，需在专科医生指导下制定个体化治疗方案。