渐冻症日常应注意什么

渐冻症患者日常需注意呼吸功能维护、营养支持、肢体活动训练、情绪管理及环境安全调整，以延缓病情进展并提高生活质量。

1、呼吸功能维护

渐冻症患者常因呼吸肌无力导致通气不足，需定期监测血氧饱和度。可遵医嘱使用无创呼吸机辅助通气，避免平卧位睡眠。每日进行深呼吸训练，如腹式呼吸练习，咳嗽无力者可学习咳痰技巧。出现胸闷或晨起头痛应及时就医。

2、营养支持

吞咽困难患者应调整食物质地，选择稠粥、果泥等半流质食物，避免呛咳。体重下降明显时需营养科会诊，必要时通过鼻胃管或胃造瘘补充营养。每日记录进食量与体重变化，保证优质蛋白摄入如鸡蛋羹、鱼肉泥。

3、肢体活动训练

在康复师指导下进行被动关节活动训练，每日2-3次防止关节挛缩。保留肌力的肢体可做低强度抗阻运动，如弹力带训练。使用矫形器维持足部功能位，轮椅选择需符合人体工程学设计。

4、情绪管理

疾病进展可能引发抑郁焦虑，建议加入病友互助小组。心理咨询可采用认知行为疗法，家属需学习非语言沟通技巧。音乐疗法和正念冥想有助于缓解心理压力。

5、环境安全调整

居家环境需移除地毯等障碍物，浴室加装防滑垫和扶手。使用电动升降床调节高度，配备语音控制智能家居系统。外出携带急救信息卡，注明疾病特征和用药情况。

渐冻症患者需建立规律作息，保持每日适度日照时间，避免感染诱发病情加重。家属应学习急救技能，定期与主治医生沟通病情变化。饮食上注意补充维生素D和钙质，吞咽功能尚可时多食用深色蔬菜。建议每3个月进行多学科联合随访，及时调整康复方案。保持社交活动有助于维持认知功能，可通过辅助通讯设备与他人交流。