系统性红斑狼疮护理

系统性红斑狼疮护理需从皮肤防护、用药管理、感染预防、心理支持和定期复查五个方面综合干预。该病属于慢性自身免疫性疾病，护理不当可能诱发疾病活动或加重器官损害。

1、皮肤防护

避免紫外线直接照射是皮肤护理核心措施。患者外出应使用SPF50以上广谱防晒霜，穿戴宽檐帽及长袖衣物。每日使用温和无皂基清洁剂，沐浴后及时涂抹含神经酰胺的保湿乳。皮疹处可遵医嘱外用0.1%他克莫司软膏或氢化可的松乳膏，禁止搔抓皮损部位。冬季需加强手足保暖预防雷诺现象。

2、用药管理

严格遵医嘱服用免疫抑制剂如甲氨蝶呤片、硫酸羟氯喹片，激素类药物需固定时间顿服。使用环磷酰胺注射液期间需监测尿常规预防出血性膀胱炎。生物制剂注射前应检查结核感染指标。所有药物不得自行增减剂量，服药期间禁止接种活疫苗。出现口腔溃疡可配合复方氯己定含漱液缓解症状。

3、感染预防

保持居室通风每日2次，避免接触呼吸道感染患者。白细胞计数低于3×10⁹/L时应佩戴口罩。餐具定期煮沸消毒，生熟食品严格分案处理。出现体温超过38℃需及时检测降钙素原指标。导尿管护理需每日使用碘伏消毒尿道口，长期卧床者每2小时翻身预防坠积性肺炎。

4、心理支持

建立病友互助小组缓解疾病适应压力，认知行为疗法可改善焦虑抑郁状态。家属应学习非语言沟通技巧，避免过度保护导致社会功能退化。正念冥想训练每周3次，每次20分钟。青少年患者需关注体象障碍问题，必要时联合心理科进行沙盘治疗。疼痛发作时可尝试音乐疗法分散注意力。

5、定期复查

每3个月检测抗dsDNA抗体和补体C3/C4水平，尿蛋白定量检查建议晨起中段尿。心脏彩超和肺功能检查每年1次，骨密度检测间隔不超过2年。服用激素者每月监测眼压，使用羟氯喹需每6个月进行眼底检查。备孕前需评估抗磷脂抗体，妊娠期增加产科随诊频率至每2周1次。

日常饮食推荐优质蛋白占总热量15%，限制钠盐摄入每日不超过5克。可适量食用深海鱼、西蓝花等抗炎食物，避免苜蓿芽及含补骨脂素蔬菜。温水有氧运动每周3次，单次不超过30分钟。睡眠环境保持湿度50%-60%，使用记忆棉枕头减轻关节压力。建立症状日记记录体温、皮疹变化和疲劳程度，就诊时携带完整用药清单和既往检查报告。