血友病的孩子日常需要注意什么

Question

我弟弟患有血友病好长时间了，只要磕碰就会疼，血友病的孩子日常需要注意什么吗？

Answer 1

血友病患儿日常需注意避免外伤、定期输注凝血因子、适度运动及预防关节损伤。护理重点包括出血监测、药物管理、活动保护和心理支持。

1、避免外伤

家长需为孩子选择安全环境，避免尖锐物品，玩耍时佩戴护具。轻微碰撞可能导致皮下或关节出血，发现淤青肿胀需立即冷敷并就医。

2、凝血因子管理

家长应严格遵医嘱定期输注凝血因子制剂，如重组人凝血因子VIII或IX。外出时随身携带止血药物，如氨甲环酸、去氨加压素等应急使用。

3、科学运动

建议选择游泳、步行等低冲击运动，避免足球篮球等高危项目。运动前后检查关节状态，使用弹性绷带保护易出血部位。

4、关节防护

反复关节出血易导致血友病性关节炎，家长需每日观察膝关节、踝关节等部位。出现僵硬疼痛时可进行物理治疗，严重时需关节腔注射治疗。

日常饮食注意补充优质蛋白和维生素K，如瘦肉、菠菜等，定期进行凝血功能检查和关节超声评估。建立出血记录档案便于医生调整治疗方案。