玻璃娃娃如何自救

Question

我的儿子出生后就患有成骨不全症，我不想让孩子做手术，也不想在医院治疗。玻璃娃娃如何自救？

Answer 1

玻璃娃娃即成骨不全症患者，自救需结合疾病特点采取防护措施，主要包括预防骨折、强化骨骼、应急处理和日常辅助四方面。

1、预防骨折

避免剧烈运动和碰撞，使用护具保护四肢，居家铺设防滑垫，选择软底鞋减少冲击力。

2、强化骨骼

遵医嘱补充钙剂和维生素D，可选用碳酸钙D3片、阿法骨化醇软胶囊等药物，配合适度康复训练增强肌肉力量。

3、应急处理

发生骨折时立即固定伤处，用夹板或硬纸板临时制动，避免移动患肢，尽快联系专业救护转运。

4、日常辅助

使用轮椅等助行器具减少负重，家具边角加装防撞条，保持适度日照促进维生素D合成。

建议定期进行骨密度监测和内分泌评估，随身携带医疗警示卡，紧急情况下优先联系专业医疗团队而非自行处理骨折。