进行性延髓麻痹能活多久

Question

我患有进行性延髓麻痹，担心突然死亡，进行性延髓麻痹能活多久？

Answer 1

进行性延髓麻痹患者生存期通常为数月至数年，具体时间受病情进展速度、呼吸功能、营养支持和并发症管理等因素影响。

1、病情进展

疾病发展速度差异较大，部分患者从发病到呼吸衰竭可能仅数月，少数患者通过积极治疗可存活超过5年。

2、呼吸功能

延髓麻痹导致吞咽和呼吸肌无力，早期使用无创通气可延长生存期，晚期需气管切开维持呼吸。

3、营养支持

吞咽困难易导致营养不良和吸入性肺炎，通过鼻饲管或胃造瘘保证营养摄入有助于改善预后。

4、并发症

肺部感染和呼吸衰竭是主要死因，定期吸痰、预防误吸和接种疫苗可降低风险。

建议患者定期随访神经内科，配合康复训练，保持均衡营养饮食，避免呼吸道感染以延缓病情进展。