血友病患者需注意避免创伤出血、定期补充凝血因子、谨慎使用药物及保持适度运动,日常护理需重点关注关节保护和出血应急处理。
避免剧烈运动和外伤,使用软毛牙刷防止牙龈出血,儿童患者玩耍时需穿戴护具,家长需检查环境消除尖锐物品。
定期输注凝血因子Ⅷ或Ⅸ制剂,急性出血时需立即就医补充,可选择重组凝血因子、血浆源性凝血因子或凝血酶原复合物。
禁用阿司匹林等抗血小板药物,避免肌肉注射,接种疫苗前需咨询医生,家长需核对所有药物成分。
靶关节出血后需冷敷制动,康复期进行游泳等非负重运动,定期评估关节功能,出现肿胀疼痛需立即就医。
建议建立个人出血记录卡,随身携带疾病说明标识,保持均衡饮食补充铁和维生素K,定期至血液科随访评估抑制物产生情况。