预防新生儿苯丙酮尿症需从孕前筛查、产前诊断、新生儿筛查及遗传咨询四方面入手。苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传病,早期干预可有效避免智力损伤等严重后果。
夫妻双方在备孕前应进行基因携带者检测,尤其是有家族史的高风险人群。若双方均为携带者,可通过辅助生殖技术筛选健康胚胎。
高风险孕妇需在孕10-12周进行绒毛取样或孕16-20周羊水穿刺,通过基因检测确诊胎儿是否患病。确诊后可在医生指导下考虑医学干预。
所有新生儿出生72小时后需完成足跟血苯丙氨酸浓度检测。我国已将该项目纳入免费筛查范围,家长需配合医院完成采样。
已生育患儿的家庭再次怀孕前,应接受专业遗传咨询。通过系谱分析和风险评估,制定个性化生育方案降低再发风险。
确诊患儿需终身采用低苯丙氨酸饮食治疗,家长应定期监测血苯丙氨酸水平,配合营养师制定特殊奶粉及膳食方案。