肌萎缩侧索硬化综合症怎么办

Question

我今天被确诊为肌萎缩侧索硬化综合症，非常担心，肌萎缩侧索硬化综合症怎么办？

Answer 1

肌萎缩侧索硬化综合征可通过营养支持、呼吸功能维护、药物治疗、康复训练等方式干预。该病通常由基因突变、氧化应激、谷氨酸兴奋毒性、神经炎症等因素引起。

1、营养支持：

患者因吞咽困难易出现营养不良，需调整食物质地为糊状或流质，必要时通过鼻饲管或胃造瘘补充高热量高蛋白饮食，可配合使用肠内营养粉剂。

2、呼吸维护：

随着呼吸肌无力进展，需定期监测肺功能，早期使用无创呼吸机辅助通气，严重时需气管切开。呼吸功能下降可能与膈肌萎缩、咳痰无力等因素有关。

3、药物治疗：

利鲁唑可延缓病情进展，依达拉奉具有抗氧化作用，苯妥英钠用于缓解肌肉痉挛。药物干预主要针对谷氨酸代谢异常和自由基损伤等病理机制。

4、康复训练：

物理治疗师指导下的低强度关节活动度训练有助于维持肢体功能，语言治疗可改善构音障碍，使用辅助器具帮助保持日常生活能力。

建议定期随访神经科和康复科，保持适度活动避免肌肉废用，注意预防吸入性肺炎和压疮等并发症。