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渐冻症目前尚无根治方法,但可通过延缓病情进展、改善生活质量的方式进行干预。
利鲁唑可延缓运动神经元退化,依达拉奉具有抗氧化作用,苯海索可缓解肌肉痉挛症状。
无创呼吸机辅助通气可改善呼吸功能,严重时需气管切开术维持通气。
吞咽困难患者需鼻饲或胃造瘘进食,营养师指导制定高热量饮食方案。
物理治疗维持关节活动度,言语训练使用辅助沟通工具,心理疏导改善情绪状态。
建议患者定期随访神经内科,保持适度活动,家属需学习护理技巧并关注患者心理需求。
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张晓伦 主任医师
首都儿科研究所附属儿童医院
小儿胸外科
支修益 主任医师
首都医科大学宣武医院
胸外科
闵宝权 副主任医师
神经内科
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