系统性红斑狼疮患者需注意避免日晒、预防感染、规律用药和定期复查,日常应保持情绪稳定、均衡饮食、适度运动并监测病情变化。
紫外线可能诱发皮肤红斑和病情活动,外出需使用高倍数防晒霜,穿戴遮阳帽及长袖衣物,避免上午10点至下午4点强光时段外出。
免疫抑制治疗会增加感染风险,应避免接触传染源,接种灭活疫苗,出现发热或咳嗽等症状时及时就医排查感染。
糖皮质激素和免疫抑制剂需严格遵医嘱服用,不可自行减停,羟氯喹、甲氨蝶呤和他克莫司等药物需定期监测血常规及肝肾功能。
每3-6个月需评估抗dsDNA抗体和补体水平,通过尿常规和血肌酐监测肾脏受累,必要时进行心脏超声或肺部CT检查。
建议选择低盐优质蛋白饮食,避免食用光敏性食物如芹菜和无花果,在医生指导下进行游泳或瑜伽等低强度运动,保持每日7-8小时睡眠。