家人如何护理重症肌无力患者

重症肌无力患者可通过调整饮食结构、协助日常活动、监测用药反应、预防并发症、心理支持等方式护理。重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递障碍引起的自身免疫性疾病，主要表现为骨骼肌易疲劳和无力。

1、调整饮食结构

患者应选择软烂易吞咽的食物如粥类、蒸蛋、豆腐等，避免干硬或大块食物导致呛咳。少量多餐有助于减轻进食疲劳，可适当增加优质蛋白如鱼肉、鸡胸肉摄入。吞咽困难严重时需将食物搅拌成糊状，必要时使用增稠剂调整液体黏度。

2、协助日常活动

根据肌无力程度提供差异化帮助，轻度患者可保留自主活动能力但需减少爬楼梯等耗能动作，中重度患者需协助翻身、如厕等基础生活护理。建议在患者精力充沛时段完成重要活动，使用防滑垫、扶手等辅助工具降低跌倒风险。

3、监测用药反应

记录溴吡斯的明片等胆碱酯酶抑制剂用药时间与症状改善情况，观察有无腹痛、流涎等过量反应。免疫抑制剂如他克莫司胶囊可能引发感染迹象需定期检测血药浓度。避免擅自调整药物剂量，出现眼睑下垂加重或呼吸困难立即就医。

4、预防并发症

每2小时协助变换体位预防压疮，保持口腔清洁减少吸入性肺炎风险。肌无力危象前常出现构音不清、咀嚼无力等预警症状，需备好简易呼吸球囊。季节交替时注意保暖，避免上呼吸道感染诱发病情波动。

5、心理支持

疾病反复可能引发焦虑抑郁，可通过倾听诉求、回忆疗法维持情绪稳定。帮助患者建立合理预期，鼓励参与力所能及的活动保持社会功能。家属可加入病友互助组织学习沟通技巧，避免过度保护削弱患者自主性。

护理期间需保持环境温度适宜，冬季注意保暖但避免电热毯导致脱水。定期进行被动关节活动防止肌肉萎缩，使用记忆棉床垫分散压力。建立症状日记记录肌无力波动规律，复诊时携带用药记录和视频资料供医生评估。外出时随身携带医疗警示卡，注明疾病信息和紧急联系人。通过营养师指导补充维生素D和钙质，预防长期使用激素导致的骨质疏松。保持规律作息避免过度劳累，症状突然恶化时立即联系急救中心。