重症肌无力患者注意什么

重症肌无力患者需注意避免过度疲劳、预防感染、规范用药、监测病情变化及调整饮食结构。该病属于自身免疫性神经肌肉接头疾病，需长期综合管理。

1、避免过度疲劳

重症肌无力患者骨骼肌易疲劳性加重是核心特征，日常需严格避免体力透支。建议将活动分解为短时段进行，每20-30分钟休息5分钟，避免长时间行走、提重物等耗能行为。症状明显者可借助轮椅辅助出行，夜间保证8小时睡眠，午间安排30分钟小憩。肌肉无力加重时应立即停止活动，必要时使用胆碱酯酶抑制剂缓解症状。

2、预防感染

呼吸道感染是诱发肌无力危象的首要因素，患者需加强防护。流感季节前接种肺炎疫苗和流感疫苗，外出佩戴口罩，避免接触发热人群。每日监测体温，出现咽痛、咳嗽等前驱症状时需及时就医。保持居室通风，定期消毒常用物品，注意口腔清洁，餐后使用生理盐水漱口。合并吞咽困难者需预防吸入性肺炎。

3、规范用药

溴吡斯的明片需严格按时服用，通常每4-6小时给药一次，漏服可能导致肌无力加重。免疫抑制剂如他克莫司胶囊、吗替麦考酚酯分散片需定期检测血药浓度和肝肾功能。糖皮质激素使用时需预防骨质疏松，配合钙剂和维生素D3滴剂。禁止自行调整药物剂量，所有用药变更需经神经内科医师评估。

4、监测病情变化

每日晨起记录睁眼力度、咀嚼能力和肢体抬举持续时间，使用标准化量表评估。突发复视、吞咽呛咳或呼吸困难时需立即急诊。定期复查乙酰胆碱受体抗体滴度和重复神经电刺激检查，每3个月进行肺功能检测。合并胸腺瘤者需通过胸部CT随访肿瘤变化，术后患者关注重症肌无力症状波动。

5、调整饮食结构

进食时采取端坐位，选择软烂易咀嚼食物如蒸蛋、肉糜粥，避免干硬粘性食物。分次少量进食，每口食物咀嚼20次以上，餐后保持直立30分钟。吞咽障碍明显者可改用营养糊剂，必要时鼻饲喂养。保证每日优质蛋白摄入如鱼肉、豆腐，限制高钾食物以防胆碱酯酶抑制剂副作用。补充B族维生素营养神经。

重症肌无力患者需建立规律作息制度，保持情绪稳定，避免焦虑抑郁等负面情绪诱发症状波动。适度进行呼吸训练和被动关节活动，维持肌肉柔韧性。外出时随身携带医疗警示卡，注明疾病信息和用药清单。家属应学习肌无力危象识别方法，掌握急救措施。定期至神经内科专科随访，必要时联合胸外科、营养科等多学科会诊，通过系统管理维持病情稳定。