得了肌肉萎缩症注意什么事项

肌肉萎缩症患者需注意康复训练、营养支持、并发症预防、心理调适及定期随访等事项。肌肉萎缩症是一组以进行性肌无力与肌肉萎缩为特征的神经系统疾病，可能与遗传、免疫异常或神经元损伤等因素相关。

1、康复训练

在医生指导下进行低强度抗阻训练与水疗，可延缓肌肉功能退化。避免过度运动导致肌肉损伤，建议采用间歇性训练模式，配合物理治疗师使用神经肌肉电刺激仪辅助。康复计划需根据肌力评估结果动态调整，重点维持关节活动度与核心肌群稳定性。

2、营养支持

每日需摄入每公斤体重1.2-1.5克优质蛋白，如乳清蛋白粉、三文鱼及鸡蛋清。增加ω-3脂肪酸补充有助于减轻炎症反应，可适量食用亚麻籽油或核桃。吞咽困难者应选择匀浆膳或增稠剂，必要时通过鼻胃管保证能量供给。

3、并发症预防

长期卧床者需每2小时翻身并保持皮肤清洁干燥，使用气垫床预防压疮。呼吸肌无力患者应定期进行肺功能检查，夜间可考虑无创通气支持。注意监测心电图变化，部分类型可能合并心肌受累。

4、心理调适

疾病进展期易出现抑郁焦虑，可参加病友互助小组或接受认知行为治疗。家属需学习非语言沟通技巧，帮助患者使用辅助交流设备。保持规律作息与兴趣爱好有助于维持心理健康状态。

5、定期随访

每3-6个月需复查肌电图与肌酸激酶水平，基因确诊者应进行遗传咨询。药物调整需严格遵循神经科医师指导，禁止自行停用利鲁唑等神经保护剂。疫苗接种前需评估免疫功能，避免活疫苗注射。

日常需维持环境无障碍改造，移除地毯等易绊倒物品，浴室加装防滑垫与扶手。饮食宜少量多餐，避免呛咳风险高的坚果类食物。建议记录每日症状变化与用药反应，复诊时向医生详细反馈。保持适度社交活动有助于改善生活质量，但需注意避免人群密集场所以防感染。天气变化时注意肢体保暖，寒冷可能加重肌无力症状。