血友病能活多久?

Question

经检查，确诊患有血友病，感觉天都塌了，血友病能够活多久呢？

Answer 1

血友病患者的生存期主要与疾病分型、治疗规范性及并发症管理有关，多数患者通过规范治疗可接近正常寿命。

1、分型影响

血友病A和B的严重程度决定预后，轻型患者出血风险较低，重型患者需终身替代治疗。

2、治疗规范

规律输注凝血因子可预防关节出血，抑制物产生会显著影响治疗效果，需免疫耐受诱导治疗。

3、并发症控制

反复关节出血会导致血友病性关节炎，颅内出血是主要致死原因，需建立绿色急救通道。

4、综合管理

遗传咨询和产前诊断可阻断遗传，疫苗接种需避开肌肉注射，避免使用阿司匹林类药物。

建议患者定期到血友病诊疗中心随访，进行关节超声评估和康复训练，保持适度游泳等低冲击运动。