玻璃娃娃能治疗吗

Question

我孩子是玻璃娃娃，医生说这是成骨不全症，而且是先天遗传性缺陷，可我想给孩子治疗。玻璃娃娃能治疗吗？

Answer 1

玻璃娃娃即成骨不全症，目前无法完全治愈，但可通过药物治疗、康复训练、手术干预、生活护理等方式改善症状。

1、药物治疗：

双膦酸盐类药物如阿仑膦酸钠可抑制骨吸收，钙剂与维生素D联合使用有助于促进骨矿化，生长激素对部分儿童患者可能有一定帮助。

2、康复训练：

水疗和低强度负重训练能增强肌肉力量，定制支具可保护易骨折部位，物理治疗需在专业康复师指导下个体化进行。

3、手术干预：

髓内钉固定术适用于长骨反复骨折患者，脊柱侧弯严重者可能需要矫形手术，所有手术需评估骨质条件与麻醉风险。

4、生活护理：

居家环境需消除跌倒隐患，搬运患儿应采用滚动方式，饮食需保证充足蛋白质和钙质摄入，避免高冲击性运动。

建议患者定期进行骨密度监测和脊柱评估，选择软质鞋垫减轻关节负担，学校及家庭需共同参与防护体系的建立。